טעלעטהאָן 2014: דער קאַמף פון פאַמיליעס אין די פּרויעקטאָר

אינטערוויו מיט Laurence Tiennot-Herment, פּרעזידענט פון AFM-Téléthon

אין דער געלעגנהייט פון די טעלעטהאָן 2014, Laurence Tiennot-Herment ענטפֿערס אונדזער פֿראגן.

די 28th אַדישאַן פון די טעלעטהאָן וועט פּאַסירן דעם אָפּרוטעג, וואָס איז די טעמע פון ​​די נייַע קאמפאניע?

Laurence Tiennot-Herment: די נײַע אויסגאַבע באַטאָנט אויף דעם טעגלעך געראַנגל פון משפחות און קינדער אַפעקטאַד דורך אַ זעלטן קרענק. דאָס יאָר, פיר אַמבאַסאַדאָר פאַמיליעס זענען אין די פּרויעקטאָר, און דורך זיי, פיר זעלטן חולאתן דערלאנגט צו די אַלגעמיינע ציבור.

מיר וועלן דערציילן די געשיכטע פון דזשוליעטטע, 2 יאָר אַלט, ליידן פון פאַנקאָני אַנעמיאַ, זעלטן קרענק קעראַקטערייזד דורך אַ ריזיקירן פון אַקוטע לוקימיאַ און ראַק 5 מאל גרעסער ווי אין אַ געזונט מענטש. דאָס וועט זיין אַ געלעגנהייט צו רעדן וועגן די דיאַגנאָסיס און אַלץ וואָס כאַפּאַנז איידער דעם מעלדן צו די משפּחה.

איר וועט אַנטדעקן לובין, 7 יאָר אַלט, ליידן פון ספּיניאַל מוסקל אַטראָפי, דאַביליטאַטינג און פּראָגרעסיוו נעוראָמוסקולאַר קרענק וואָס ז מוסקל אַטראָפי. דער AFM וועט דערקלערן ספּעציעל ווי די טעלעטהאָן דאָנאַטיאָנס גרינגער מאַכן און שטיצן די טעגלעך שוועריקייטן פון די משפּחה.

צו אילן, 3 יאר אַלט, איז עפּעס אַנדערש ווידער. ער האט סאַנפיליפּפּאָ ס קרענק, אַ זעלטן קרענק פון די הויפט נערוועז סיסטעם. ער קען ביסלעכווייַז פאַרלירן גיין, ריינקייַט און רייד אויב עס איז נישט אָפּגעשטעלט. אין דעם ספּעציפיש פאַל, אַזוי זעלטן, דזשין טעראַפּיע איז די בלויז לייזונג. AFM האָט געהאָלפֿן פאָרשונג מיט אַ צושטייַער פון 7 מיליאָן עוראָס, און פֿאַר די ערשטער מאָל, אויף 15 אקטאבער 2013, אילן איז ביכולת צו נוץ פון דזשין טעראַפּיע באַהאַנדלונג. דאָס איז דער ערשטער דזשין טעראַפּיע פּראָצעס פון זיין מין אין אַ קינד.

לעצטע אָבער נישט מינדסטער, מאָנאַ, וואָס איז איצט 25, האט אַ זעלטן זעאונג דיסאָרדער, לעבער ס אַמאַוראָסיס. זיין זעאונג פעלד איז זייער שמאָל. טעלעטהאָן דאָוניישאַנז געמאכט עס מעגלעך, ווידער, צו פינאַנצן די דזשין טעראַפּיע פּראָצעס אין וואָס Mouna אנטייל אין די נאַנטעס אוניווערסיטעט האָספּיטאַל.

וואָס איז דיין אַסעסמאַנט פון די לעצטע יאָר?

LTH: די רעזולטאַטן פון די יאָר זענען זייער positive. עס זענען מער און מער טריאַלס אין דזשין טעראַפּיע אין יומאַנז. האָפענונג איז פאַקטיש. אין 2014, מיר וועלן פייַערן 15 יאָר פון געראָטן דזשין טעראַפּיע דעוועלאָפּעד דאַנק צו די טעלעטהאָן. דאַזאַנז פון קינדער זענען באהאנדלט מיט דעם טעראַפּיע, און זיי זענען גוט. עס איז אויך אַ גרויס האָפענונג פֿאַר מעדיציניש פאָרשונג.

כּמעט 100 מיליאָן עוראָס זענען געזאמלט יעדער יאָר בעשאַס די טעלעטהאָן. וויאזוי ווערט דאס געלט למעשה גענוצט צו העלפן פאמיליעס?

LTH: ערשטער און ערשטער, די AFM Telethon מאכט עס מעגלעך צו פאָנד און פאַרגיכערן פאָרשונג און שטעלן אַ נאָמען אויף הונדערטער פון זעלטן חולאתן. די וויסנשאפטלעכע שטייַג איז וווילטויק פֿאַר די גרעסטע נומער, ווי געזונט פֿאַר די גענעטיק חולאתן ווי פֿאַר די חולאתן אין אַלגעמיין. די יערלעך בודזשעט דעדאַקייטאַד צו העלפּינג און שטיצן פּאַטיענץ און פאַמיליעס איז עסטימאַטעד צו 35 מיליאָן עוראָס. אין אַלע, קימאַט 25 רעגיאָנאַל באַדינונגס האָבן שוין געעפנט און זיי אָפענגען גלייַך אויף טעלעטהאָן געלט. דאַנק צו דאָנאַטיאָנס, עס איז מעגלעך צו קאָנקרעטעד פינאַנצן זיכער באדערפענישן פון משפחות אַזאַ ווי אַ רעדערשטול אָדער אַקסעס פֿאַר די פאַרקריפּלט אין וואָכעדיק לעבן.

אן אנדער וויכטיק ינוועסמאַנט, די קאַנסטראַקשאַן פון צוויי "משפּחה רעספּיט" דערפער אין פֿראַנקרייַך, וואָס לאָזן משפּחה קאַרערס צו אָטעמען. אין אַלע, אַכט אַקאַמאַדיישאַנז האָבן שוין געעפנט אין כּעס און 18 אין די דזשוראַ. אין פּאַריז, די געלט געזאמלט געמאכט עס מעגלעך צו עפענען אָפּטראָג אָפאַסיז און טעלעפאָן פּלאַטפאָרמס.

וואָס וועט זיין די געשעענישן פון דעם נייַע אַדישאַן?

פּראָצעס : דאס יאר, Garou איז דער פּאַטראָן פון דער אָפּעראַציע אָרגאַניזירט אין פּאַריז, לעבן פֿון די טשאַמפּס דע מאַרס, און סיימאַלטייניאַסלי אויף פֿראַנקרייַך טעלעוויזיע טעלעוויזיע טשאַנאַלז און איבער פֿראַנקרייַך. אן אנדער הויפּט געשעעניש, פרייטיק 5 דעצעמבער: די גראַנד רעלאַיס, פון מעריבעל צו די עיפפעל טאַוער, טשאַמפּיאָנס פון פוטבאָל, ביאַטהלאָן, פּאַראַלימפּיק שפּילערייַ ... פֿאַר יעדער אַראָפּגאַנג, 1 ייראָ וועט זיין באַצאָלט צו די טעלעטהאָן. צום סוף, לעבן פֿון די צפון פון פֿראַנקרייַך דאָס מאָל, די דזשייאַנץ מאַרשרוט וועט ברענגען צוזאַמען אַ טראַוואַלינג קאַראַוואַן, France Télévisions קאַמעראַס אויף ברעט, וואָס וועט לאָזן Coudekerque-Branche אין די צפון און וואָס וועט אָנקומען אין פּאַריז אויף שבת 6 דעצעמבער בייַ 18:30 די אָביעקטיוו איז צו זאַמלען ווידער די XNUMX מיליאָן עוראָס פון דאָוניישאַנז ווי לעצטע יאָר.