"עס איז נישט שווער צו באַליידיקן דיין אויסזען. ספּעציעל מייַן ": ווי לעבט אַ פרוי מיט Freeman-Sheldon סינדראָום

"עס איז נישט שווער צו באַליידיקן דיין אויסזען. ספּעציעל מייַן: ווי לעבט אַ פרוי מיט Freeman-Sheldon סינדראָום

אמעריקאנער מעליססאַ בלייק איז געבוירן מיט אַ זעלטן גענעטיק קרענק פון די מוסקולאָסקעלעטאַל סיסטעם. טראָץ דעם, זי גראַדזשאַווייטיד פון קאָלעגע, געווארן אַ געראָטן זשורנאַליסט און טרייז צו טוישן די וועלט אַרום איר.

 15 196 116אקטאבער קסנומקס קסנומקס

"עס איז נישט שווער צו באַליידיקן דיין אויסזען. ספּעציעל מייַן: ווי לעבט אַ פרוי מיט Freeman-Sheldon סינדראָום

מעליססאַ בלייק

"איך ווילן צו זיין געזען. נישט ווייַל איך בין אַ נאַרסיססיסט, אָבער פֿאַר אַ זייער פּראַקטיש סיבה. די געזעלשאפט וועט קיינמאָל טוישן אויב מיר טאָן ניט נאָרמאַלי מייַכל מענטשן מיט דיסאַביליטיז. און פֿאַר דעם, מענטשן נאָר דאַרפֿן צו זען פאַרקריפּלט מענטשן, "- געשריבן אין איר בלאָג מעליססאַ בלייק אויף 30 סעפטעמבער.

די 39-יאָר-אַלט פרוי פּאָסטן קעסיידער איר סעלפיעס-און עס קען נישט זאָרגן אויב עמעצער קען נישט ווי זיי.

מעליססאַ סאַפערז פון אַ זעלטן גענעטיק דיסאָרדער גערופֿן פרעעמאַן-שעלדאָן סינדראָום. מענטשן מיט דעם דיאַגנאָסיס קענען נישט גאָר קאָנטראָלירן זייער גוף און האָבן עטלעכע פֿעיִקייטן פון זייער אויסזען: טיף-שטעלן אויגן, שטארק פּראָוטרודינג טשעעקבאָנעס, אַנדערדיוועלאַפּט נאָז פליגל, און אַזוי אויף.

בלייק איז דאַנקבאַר צו איר עלטערן וואָס האָבן אויפגעוועקט איר אמונה אין זיך און געפרוווט צו מאַכן איר אַ פולשטענדיק מיטגליד פון דער געזעלשאַפט. די פרוי באקומען אַ זשורנאליסטיק דיפּלאָם און גענומען געזעלשאַפטלעך אַקטיוויטעטן, גערעדט וועגן איר לעבן אויף געזעלשאַפטלעך נעטוואָרקס.

מעליססאַ האט הונדערטער פון טויזנטער פון אנהענגערס וואָס שטיצן איר - מענטאַלי און פאַנאַנשאַלי, און ווערן ספּאָנסאָרס פון איר בלאָג.

דער הויפּט אָנזאָג וואָס אַ פרוי וויל צו יבערגעבן צו דער געזעלשאַפט איז די נויט צו האַלטן איגנאָרירן מענטשן מיט דיסאַביליטיז. זיי מוזן דערשייַנען אין פילמס, טעלעוויזיע און האַלטן עפנטלעך אַמט.

"ווי וואָלט די באַרימט טעלעוויזיע סעריע טוישן אויב זייער פּראָוטאַגאַנאַסס זענען פאַרקריפּלט? וואָס אויב קערי בראַדשאַוו פון סעקס און די סיטי איז געווען אין אַ רעדערשטול? וואָס אויב פּעני פון די ביג באַנג טעאָריע האט סערעבראַל פּאַראַליע? איך וואָלט טאַקע ווי צו זען עמעצער ווי מיר אויף דעם עקראַן. עמעצער וואָס איז אויך אין אַ רעדערשטול און וויל צו שרייַען, "הי, איך בין אויך אַ פרוי! מייַן דיסאַביליטי קען נישט טוישן דאָס, ”געשריבן מעליססאַ מיט עטלעכע יאָר צוריק.

צום באַדויערן, דער אַקטיוויסט האט צו יבערגעבן ניט בלויז מיט פאַנס, וועמען זי מאָוטאַווייץ פֿאַר איידעלע מעשים, אָבער אויך מיט פילע כייטערז וואָס באַליידיקן איר ומגעוויינטלעך אויסזען.

...

מעליססאַ בלייק סאַפערז פון אַ זעלטן גענעטיק דיסאָרדער

קסנומקס פון קסנומקס

אָבער, מעליססאַ איז נישט סאַפּרייזד דורך אַזאַ אנפאלן. פאַרקערט, זיי העלפֿן איר צו אילוסטרירן נאָך קלאר די נויט צו טוישן די שטעלונג פון דער געזעלשאַפט צו מענטשן מיט דיסאַביליטיז.

"איך טראַכטן עס איז נישט שווער צו באַליידיקן דיין אויסזען. ספּעציעל מייַן. יאָ, דיסאַביליטי מאכט מיר קוקן אַנדערש. גאַנץ קלאָר ווי דער טאָג זאַך וואָס איך האָבן געלעבט מיט אַלע מיין לעבן. עס זענען נישט די דזשאָוקס און דזשאָוקס גערעדט צו מיר וואָס יבערקערן מיר, אָבער די פאַקט אין וואָס עמעצער איז מאָדנע.

באַהאַלטן הינטער אַ קלאַוויאַטור, עס איז זייער גרינג צו פאַרשילטן עמעצער ס כיסאָרן און זאָגן אַז דער מענטש איז צו מיעס צו פּאָסטן דיין פאָטאָ אויף די אינטערנעט.

צי איר וויסן וואָס איך וועל ענטפֿערן צו דעם? דאָ זענען דריי מער פון מיין סעלפיעס, ”בלייק אַמאָל געענטפערט די כייטערז.

פאָטאָ: @ melissablake81 / ינסטאַגראַם

לאָזן אַ ענטפֿערן