ער איז געלעגן זעקס חדשים אונטער אַ רעספּעראַטאָר, ווארטן אויף זיין טויט. עס איז געווען אַנדערש. הייַנט, זי העלפּס אנדערע ליידן פון אַ זעלטן קרענק וועמענס כאַראַקטעריסטיש סימפּטאָם איז ברוזינג. - כּדי צו ציען ופמערקזאַמקייט צו אונדזער פּראָבלעם, אין דער געלעגנהייט פון זעלטן דיסעאַסעס טאָג אין די גאסן פון פּויליש שטעט, מיר וועט ויסטיילן בלוי ליפּ-שייפּט לאַליפּאַפּס צו פּאַסערז - זאגט פּיאָטר מאַניקאָווסקי, פרעזידענט פון די פויליש אַססאָסיאַטיאָן פון מענטשן מיט פּולמאַנערי. כייפּערטענשאַן און זייער פריינט.
ווי לאַנג האט עס נעמען דאקטוירים צו דיאַגנאָזירן דיין צושטאַנד?
– דאָס איז געווען 10 יאָר צוריק. איך בין געווען 28 יאָר אַלט און איך קען נישט קריכן די טרעפּ צו דער ערשטער שטאָק. אפילו אָנטאָן זיך אָדער וואַשן זיך אַ ריזיק מי פֿאַר מיר. כ׳האב זיך דערשטיקט, כ׳האב געהאט אן אטעם, כ׳האב דערפילט א שטעכל אין דער ברוסט. דאקטוירים סאַספּעקטיד אַנעמיאַ, אַזמאַ, פּולמאַנערי עמבאָוליזאַם און נעוראָסיס. איך אפילו גענומען באַרועכץ. פֿאַרשטייט זיך, האָט עס נישט געהאָלפֿן, ווײַל דער דיאַגנאָסיס איז געווען פאַלש. ווען איך בין נאך 6 מאנאטן געקומען קיין ווארשע זען מיט פראפ. Adam Torbicki מיט סאַספּעקטיד פּולמאַנערי עמבאָוליזאַם, ער לעסאָף דיאַגנאָסעד ידיאָפּאַטהיק פּולמאַנערי כייפּערטענשאַן.
צי האָט איר וויסן וואָס דעם דיאַגנאָסיס מיטל?
– נישט לכתחילה. איך האָב געטראַכט – איך וועל נעמען די הויך בלוט דרוק פּילז און איך וועל צוריקקריגן. נאָר אויף דער אינטערנעץ האָב איך געלייענט, אַז דאָס איז אַ זעלטענע קרענק, וואָס באַווירקט בלויז 400 מענטשן אין פּוילן, און אַז אָן באַהאַנדלונג, שטאַרבן האַלב פון זיי אין צוויי יאָר נאָך דיאַגנאָסיס. איך געארבעט ווי אַ IT מומכע. די דיאַגנאָסיס איז געווען שייך צו די יבערגאַנג צו אַ דיסאַביליטי פּענסיע. מיין פרוי איז דעמאָלט געווען דריי חדשים שוואַנגער. איך האָב געוואוסט אַז מיין צושטאַנד איז אַ מאַסע פֿאַר איר. צום באַדויערן, איך פּעלץ ערגער און עס האט זיך אַז די בלויז ישועה פֿאַר מיר איז געווען אַ לונג טראַנספּלאַנט. דער מיניסטעריום פון געזונט פינאַנסט די אָפּעראַציע פֿאַר מיר אין ווין.
ווי האט עס געביטן דיין לעבן?
– איך האָב זיך געפֿילט ווי אַ הונט אויף אַ שטריקל. איך קען טאָן אַלץ וואָס איז געווען אוממעגלעך איידער די טראַנספּלאַנט, ווייַל די מי איז געווען ניט מער שווער פֿאַר מיר. צום באַדויערן, נאָך דרײַ יאָר, האָט זיך דער רשעות אומגעקערט. די טראַנספּלאַנט איז פארווארפן.
האסט פארלוירן האפענונג?
- אינגאנצען. איך בין געווען זעקס חדשים אין שפּיטאָל אויף אַ ווענטילאַטאָר און געווארט אויף מיין טויט. איך איז געווען פאַרכאַלעשט רובֿ פון די צייַט, כאָטש איך געהאט פלאַשיז פון וויסיקייַט. איך געדענק מאָרגן וואַשינג, מילז און מעדאַקיישאַנז - אַזאַ וואָכעדיק מעטשאַניקאַל אַקטיוויטעטן.
פארוואס האט איר פאַרלירן אמונה אַז די קרענק קען זיין באַקומען?
– פאר דער טראַנספּלאַנט האָט מען מיר געזאָגט, אַז דאָס איז דער לעצטער ריזאָרט און אַז אויב איך דורכפאַל, איז נישטאָ קיין פּלאַן “ב”. אַזוי ווען פיסיאָטהעראַפּיסטן זענען געקומען און געפרוווט צו רירן מיין גוף, ווייַל איך בין געלעגן דאָרט פֿאַר עטלעכע חדשים, עס איז געווען אַזוי ומזיסט צו מיר, ווייַל איך האט נישט וואַרטן פֿאַר עפּעס ענימאָר. אויסערדעם, איז דאָס געפֿיל פֿון אָטעם נישט געווען אַזוי שטרענג, ווי מע וואָלט געמוזט לייגן אַ פּלאַסטיק זעקל איבערן קאָפּ און עס פֿאַרשטאַרקן אַרום דעם האַלדז. איך נאָר געוואלט עס צו זיין איבער.
און דעמאָלט עס איז געווען אַ נייַע געלעגנהייט פֿאַר באַהאַנדלונג ...
– איך בין געווען קוואַלאַפייד פֿאַר דער צווייטער טראַנספּלאַנט, וואָס איז אויך פארגעקומען אין ווין. נא ך א חודש , בי ן אי ך מי ט כוחות , צוריקגעקומע ן קײ ן פוילן .
ווי האָט דאָס דיך געביטן?
– עס איז געווען פיר יאר זינט די טראַנספּלאַנט. אָבער איר קיינמאָל וויסן וואָס וועט פּאַסירן סייַ ווי סייַ. אַז ס וואָס איך לעבן קורץ טערמין. איך מאך נישט קיין ווייטע פלענער, איך יאגן נישט קיין געלט, נאר איך האב הנאה פון לעבן, יעדן מאמענט. מייַן משפּחה, פרוי און קינדער זענען אַ גרויס פרייד פֿאַר מיר. אי ך בי ן זי ך ארײנגעטראג ן אי ן ד י טעטיקײ ט פו ן דע ר פוילישע ר פאראײ ן פו ן מענטש ן מי ט לונגענ ־ היפטערטענצי ע או ן זײער ע פרײנט , פו ן װעלכ ן אי ך בי ן דע ר פרעזידענט .
פּאַטיענץ מיט פּולמאַנערי כייפּערטענשאַן דאַרפֿן שטיצן - וואָס?
- וויסן וועגן דעם קרענק אין געזעלשאַפט, ווי אין דעם פאַל פון אנדערע זעלטן חולאתן, איז ניט-עגזיסטאַנט. א געזונטער מענטש קען זיך אפילו נישט פארשטעלן, אז א יונגער מענטש, וואס קען נישט כאפן דעם אטעם, שטעלט זיך אפט אפ און מאכט זיך צו שרייבן א טעקסט מעסעדזש כדי נישט אויפצווועקן קיין געפיל. די קראנקע, וואָס נוצן רעדערשטולן, ווען זיי שטייען אויף זיך אַרײַן אין אַ מאַשין אָדער אַ צימער, וועקן אויך אַ געפיל, ווײַל עס קומט אַרויס, אַז זיי זענען נישט געליימט. אַז איז וואָס די אַססאָסיאַטיאָן פּראַמאָוץ אינפֿאָרמאַציע וועגן דעם קרענק אומעטום.
די וויסן איז אויך דארף דורך דאקטוירים ...
– יאָ, ווייַל די קרענק איז דיאַגנאָסעד צו שפּעט. און ווייַל די דרוגס בנימצא הייַנט ינכיבאַט די פּראַגרעשאַן פון די קרענק, עס איז וויכטיק צו אָנהייבן באַהאַנדלונג איידער הויך בלוט דרוק ראַקס כאַוואַק אויף דעם גוף.
מיט וועלכע פראבלעם איז דער אגודה?
- אין פוילן, פּאַטיענץ האָבן אַקסעס צו דרוגס פֿאַר פּולמאַנערי כייפּערטענשאַן אונטער טעראַפּיוטיק מגילה, אָבער זיי זענען בארעכטיגט פֿאַר זיי בלויז ווען די קרענק ריטשאַז אַ באַטייטיק בינע פון העכערונג. דאקטוירים גלויבן אַז באַהאַנדלונג זאָל זיין סטאַרטעד ווי באַלד ווי מעגלעך, ווייַל די ינאַבישאַן פון קרענק אַנטוויקלונג וועט אָנהייבן אין אַ פריער בינע. אַזוי מיר זענען טריינג צו איבערצייגן דעם מיניסטער פון געזונט צו טוישן די בארעכטיגונג קרייטיריאַ פֿאַר די פּראָגראַם. דער אָפּטראָג פון דרוגס איז אויך אַ פּראָבלעם. פֿריִער האָט דאָס שפּיטאָל איר געקענט שיקן מיט אַ קוריער. הייַנט, פּאַטיענץ האָבן צו טאָן עס אין מענטש. עס איז אַ שרעקלעך נסיעה פֿאַר יענע אין אַ ערנסט צושטאַנד. איך קען א קראנקער פרוי, וואס פארט פון טרי-שטאט קיין אטוואק.
מיר וואָלט אויך וועלן אַז עס זאָל זיין עטלעכע סענטערס ספּעשאַלייזד אין פּולמאַנערי כייפּערטענשאַן אין פוילן, ווו דאקטוירים, וואָס האָבן קאָנטאַקט מיט פילע פּאַטיענץ, קענען דורכפירן פאָרשונג און פֿאַרבעסערן די מעטהאָדס פון טעראַפּיע. ווי די קרענק איז זעלטן, עס איז שווער פֿאַר אַ דאָקטער צו באַקומען קליניש דערפאַרונג ווען קאַרינג פֿאַר בלויז איין אָדער עטלעכע פּאַטיענץ.
וואָס האָבן איר צוגעגרייט פֿאַר זעלטן דיסעאַסע טאָג?
-28 פעברואר דעם יאָר אין וואַרשע און דעם 29 פעברואר דעם יאָר. אין קראקע, בידגאָשץ און דער טרי-שטאָט וועט זיך באַווייזן אויף די גאַסן און אין אויסגעקליבענע שאַפּינג צענטערס אַ ספּעציעלע "בלוי בריגאַדע" פֿון אונדזער אַסאָציאַציע, וואָס אונטער דעם קלינגוואָרט "ווען דו ביסט אָטעם ..." וועט פירן אַ בילדונגקרייז קאמפאניע אויף פּולמאַנערי. כייפּערטענשאַן. ד י אקצי ע װער ט אײנגעװינ ט מי ט א פארשטעלונג , אי ן װארשע , דע ם 28 ־ט ן פעברוא ר הײנטיק ן יאר . 12-00 אין פראָנט פון מעטראָ סענטרום. ווער עס יז אינטערעסירט, וועט קענען זען די קינסטלערישע וויזיע פונעם קאַמף קעגן דער קרענק, וואָס אַקטיאָרן פון פּושקע טעאַטער האָבן דורכגעפירט. בעשאַס די קאמפאניע, אין אַלע די אויבן-דערמאנט שטעט וועלן צעטיילט ווערן בילדונגקרייז בלעלעטן און בלוי ליפּ-שייפּט לאַליפּאַפּס - דער סימבאָל פון די קאמפאניע, ווייַל די מויל פון די פּאַטיענץ ווערן לילאַ.
פּולמאַנערי כייפּערטענשאַן איז אַ פּראָגרעסיוו, פאַטאַל קרענק וואָס אַפעקץ די לונגען און האַרץ. עס איז קעראַקטערייזד דורך הויך בלוט דרוק אין די פּולמאַנערי אַרטעריעס. די מאָרטאַליטי קורס אין פּולמאַנערי אַרטעריאַל כייפּערטענשאַן איז מאל העכער ווי אין עטלעכע קאַנסערס, אַרייַנגערעכנט ברוסט ראַק און קאָלאָרעקטאַל ראַק. מענטשן וואָס ליידן פון דעם ערנסט קרענק דאַרפֿן שטיצן ווייַל עס אַפעקץ פילע אַספּעקץ פון וואָכעדיק לעבן, אַזאַ ווי גיין אַרויף טרעפּ, גיין און אָנטאָן זיך. פּראָסט סימפּטאָמס פון די קרענק זענען שאָרטנאַס פון אָטעם, בלוי ליפן און מידקייַט. סימפּטאָמס זענען ניט-ספּעציפיש, אַזוי פּולמאַנערי כייפּערטענשאַן איז אָפט צעמישט מיט אַזמאַ אָדער אנדערע חולאתן, און עס נעמט חדשים צו יאָרן צו מאַכן אַן פּינטלעך דיאַגנאָסיס. אין פוילן, 400 מענטשן זענען באהאנדלט פֿאַר דעם קרענק.
ינטערוויעווער: האַלינאַ פּילאָניס