ינהאַלט
כאַנאַ איז אַ דאָקטער מיט 40 יאָר פון אַרבעט דערפאַרונג. איר וויסיקייַט פון די נויט פֿאַר רעגולער יגזאַמאַניישאַנז איז גרויס. דאָס האָט איר אָבער נישט באַשיצט פון אָווועריאַן ראַק. די קרענק דעוועלאָפּעד אין אַ ביסל חדשים.
- – מאי 2018, איך האָב געהערט אַז איך האָבן אַוואַנסירטע אָווועריאַן ראַק - ריקאָלז מיז כאַנאַ. - מיט פיר חדשים פריער, איך דורכגעקאָכט אַ טראַנסוואַדזשינאַל דורכקוק וואָס האט קיין פּאַטאַלאַדזשי
- ווי דער דאָקטער אַדמיץ, זי פּעלץ בלויז קליין בויך ווייטיק און גאַז. אָבער, זי האט אַ שלעכט געפיל, אַזוי זי באַשלאָסן צו דורכפירן אַ מער דיטיילד דיאַגנאָסיס
- אָווועריאַן ראַק איז דיאַגנאָסעד יעדער יאָר דורך 3. 700 פויליש פרויען. ראַק איז אָפט גערופן די "שטיל קיללער" ווייַל עס טוט נישט ווייַזן קיין ספּעציפיש סימפּטאָמס אין אַ פרי בינע
- אָווועריאַן ראַק איז ניט מער אַ טויט זאַץ. די אַנטוויקלונג פון פאַרמאַקאָלאָגי מענט אַז די קרענק קענען מער און מער אָפט ווערן גערופן כראָניש און טרעאַטאַבלע. די PARP ינכיבאַטערז געבן האָפענונג פֿאַר אַ עפעקטיוו טעראַפּיע
- מער קראַנט אינפֿאָרמאַציע קענען זיין געפֿונען אויף די אָנעט האָמעפּאַגע.
די סימפּטאָמס זענען קוים קענטיק ...
כאַנאַ איז אַ דאָקטער נאָך די עלטער פון 60, פֿאַר וועמען יערלעך טראַנסוואַגינאַל יגזאַמאַניישאַנז זענען די יקער פֿאַר דער פאַרהיטונג פון אָנקאָלאָגיקאַל קרענק. דעריבער, די דיאַגנאָסיס פון אָווועריאַן ראַק איז געווען אַ גרויס יבערראַשן פֿאַר איר. די מער אַזוי ווייַל די סימפּטאָמס זענען נישט ספּעציפיש און די מאָרפאָלאָגי רעזולטאַטן זענען נאָרמאַל. אלעס וואס זי האט געפילט איז געווען א קליינע בויך ווייטאג און אויפבויען, אן פארלוירן וואג. אָבער, זי איז געווען באַזאָרגט וועגן עפּעס, אַזוי זי באַשלאָסן צו דורכפירן ווייַטער טעסץ.
מיט צוויי יאָר צוריק, מאי 2018, איך געהערט אַז איך האָבן אַ אַוואַנסירטע בינע IIIC אָווועריאַן ראַק. איך האָב ניט געקענט באַשיצן קעגן אים, כאָטש איך קיינמאָל אָפּגעלאָזן מיין גיינאַקאַלאַדזשיקאַל פּרעווענטיוו יגזאַמאַניישאַנז. איך איז געווען פּראַמפּטיד פֿאַר נאָך דיאַגנאָסטיקס דורך די ומגעוויינטלעך, נישט זייער טיף ווייטיק אין די רעכט היפּאָטשאָנדריום. פיר חדשים פריער, איך דורכגעגאנגען אַ טראַנסוואַדזשינאַל דורכקוק וואָס האט קיין פּאַטאַלאַדזשי. פאַרשטאָפּונג דעוועלאָפּעד איבער צייַט. איך פּעלץ קעסיידערדיק ומרויק. אין קאפ איז מיר אנגעצונדן א רויט ליכט. איך געוואוסט אַז עס איז נישט ווי עס זאָל זיין, אַזוי איך דעלוווד אין די טעמע, זוכן פֿאַר די סיבה פון אַזאַ סימפּטאָמס. מײַנע חברים האָבן מיך פּאַמעלעך אָנגעהויבן באַהאַנדלען ווי אַ היפּאָטשאָנדריע, און געפרעגט: “וואָס פּונקט זוכט איר דאָרטן? נאָך אַלע, אַלץ איז נאָרמאַל! ». פאַרקערט צו אַלע באַמערקונגען, איך ריפּיטיד אַ סעריע פון טעסץ. בעשאַס די אַלטראַסאַונד פון די קליין פּעלוויס, עס איז געפונען אַז עס איז עפּעס דיסטורבינג וועגן די אָוווערי. די מאָס פון די ומגליק איז גילוי בלויז דורך לאַפּאַראָסקאָפּי מיט קאַנווערזשאַן צו פול עפן פון די בויך און אַ 3-שעה אָפּעראַציע דורכגעקאָכט דורך די מאַנשאַפֿט פון פּראָף. פּאַנקאַ - שאַרעס איר דערפאַרונג מיט דער דאָקטער.
די דיאַגנאָסיס פון אָווועריאַן ראַק איז געגעבן אַניואַלי צו בעערעך. 3 טויזנט. 700 פויליש ע פרויען , פו ן װעלכ ע 80 פראצענט . איז איבער 50 יאר אַלט. אָבער, דאָס טוט נישט מיינען אַז די קרענק טוט נישט ווירקן יונג פרויען און גערלז אויך. אָווועריאַן ראַק איז אָפט גערופן די "שטיל קיללער" ווייַל עס טוט נישט האָבן קיין ספּעציפיש סימפּטאָמס אין אַ פרי בינע. עס איז אויף די פינפט אָרט אין דער רשימה פון די מערסט אָפט דיאַגנאָסעד מאַליגנאַנט נעאָפּלאַסמס אין דער וועלט. די ריזיקירן פון זייַן אַנטוויקלונג ינקריסיז באטייטיק אין דזשאַנעטיקלי בערדאַנד פרויען, ד"ה מיט אַ מיוטיישאַן אין די BRCA1 אָדער BRCA2 גענעס, ווי עס איז אין 44% פון וואָמען. קאַריערז פון די דעפעקטיווע דזשין אַנטוויקלען אַ ערנסט קרענק ...
נאָך געהער די דיאַגנאָסיס, אַ פּלאַץ האט געביטן אין מיין לעבן. עס זענען געווען זאכן איך געהאט צו ריוואַליוייט. אי ך הא ב אי ך צו ם ערשט ן געפיר ט א גרוים ע פחד , א ז אי ך װע ל פארלאז ן מײנ ע באליבטע . אבער מיט דער צייט האב איך באשלאסן אז איך וועל נישט אפגעבן און איך וועל קעמפן פאר זיך אליין, ווייל איך האב פאר וועמען צו לעבן. ווען איך אנגעהויבן דעם קאַמף, איך פּעלץ ווי אין אַ רינג ווו די קעגנער איז געווען אָווועריאַן ראַק - די ערגסט גיינאַקאַלאַדזשיקאַל ראַק אין פוילן.
- פרויען טעות עס פֿאַר דיגעסטיווע פּראָבלעמס. עס איז אָפט צו שפּעט פֿאַר באַהאַנדלונג
ניו האָפענונג אין אָווועריאַן ראַק באַהאַנדלונג - פריער איז בעסער
דאַנק צו אַוואַנסירטע טעכנאָלאָגיע און פאָרשונג אַדוואַנסיז, אָווועריאַן ראַק דאַרף נישט זיין אַ טויט זאַץ. די אַנטוויקלונג פון פאַרמאַקאָלאָגי מענט אַז די קרענק קענען מער און מער אָפט ווערן גערופן כראָניש און מאַנידזשאַבאַל און טרעאַטאַבלע.
PARP ינכיבאַטערז צושטעלן אַזאַ אַ געלעגנהייט פֿאַר אַ עפעקטיוו טעראַפּיע פון אָווועריאַן ראַק. דרוגס וואָס האָבן פּראָווען זייער יפעקטיוונאַס, פּראַוויידינג ספּעקטאַקיאַלער רעזולטאטן אין יקסטענדינג די לעבן פון פּאַטיענץ מיט אָווועריאַן ראַק, זענען דערלאנגט אין די הויפּט גלאבאלע מעדיציניש קאָנגרעססעס - די אמעריקאנער און אייראפעישער געזעלשאפט פון קליניש אָנקאָלאָגי - ASCO און ESMO. די באַקאַנטע פּוילישע זינגערין קאָראַ, וואָס האָט געליטן פון ראַק אין די אויערן, האָט געקעמפט פאַרן צוריקצאָל פון איינעם פון זיי – אָלאַפּאַריב. צום באַדויערן, איר ראַק איז געווען אין אַזאַ אַ אַוואַנסירטע בינע אַז די קינסטלער פאַרפאַלן דעם אַניקוואַל קאַמף אויף יולי 28, 2018. מיט איר אַקשאַנז, אָבער, זי קאַנטריביוטיד צו די צוריקצאָל פון די מעדיצין, וואָס, טראָץ די ריזיק קליניש בענעפיץ, נאָך קאָווערס אַ צו. שמאָל גרופּע פון פּאַטיענץ, דאס הייסט בלויז די וואס דערפאַרונג רעצידיוו ראַק.
אין 2020, בעשאַס איינער פון די מעדיציניש קאָנגרעססעס - ESMO, די רעזולטאַטן פון פאָרשונג פֿאַר די מעדיצין אָלאַפּאַריב געניצט אין אַ פריער בינע פון די קרענק, ד"ה אין פּאַטיענץ מיט ניי דיאַגנאָסעד אָווועריאַן ראַק, זענען דערלאנגט. זיי ווייַזן אַז כּמעט האַלב פון וואָמען אין אַזאַ אַ סיטואַציע ווי מיז כאַנאַ לעבן אָן פּראַגרעשאַן פֿאַר 5 יאָר, וואָס איז ווי פיל ווי 3,5 יאָר מער ווי איצט קאַמפּערד מיט די פעלן פון וישאַלט באַהאַנדלונג. פילע דאקטוירים גלויבן אַז דאָס איז אַ מין פון רעוואָלוציע אין דער באַהאַנדלונג פון אָווועריאַן ראַק.
ד"ר כאַנאַ באַלד נאָך געהער די דיאַגנאָסיס אנגעהויבן צו נאָכפאָלגן די לערנען פון נייַע מאַלאַקיולז אין אָווועריאַן ראַק. דערנאָך זי געפֿונען די פּראַמאַסינג רעזולטאַטן פון די SOLO1 פּראָצעס מיט אָלאַפּאַריב, וואָס פּראַמפּטיד איר צו אָנהייבן באַהאַנדלונג.
די רעזולטאַטן איך געזען זענען אַמייזינג! עס האט מיר גרויס האָפענונג אַז די דיאַגנאָסיס - אָווועריאַן ראַק איז נישט דער סוף פון מיין לעבן. איך פּריסקרייבד די ערשטער צוויי פּאַקאַדזשאַז פון די מעדיצין זיך און באַצאָלט פֿאַר די באַהאַנדלונג פֿאַר עטלעכע חדשים מיט די שטיצן פון מיין משפּחה און פרענדז ווייַל דער מיניסטעריום פון געזונט אפגעזאגט צו פינאַנצן מיר. איך איז געווען מאַזלדיק צו זיין ענראָולד אין אַ מעדיצין פרי אַקסעס פּראָגראַם פינאַנסט דורך דער פאַבריקאַנט. איך גענומען אָלאַפּאַריב פֿאַר 24 חדשים. איך בין איצט אין פול רעמיססיאָן. איך פילן זייער גוט. איך טאָן ניט האָבן קיין זייַט ווירקונג. איך בין אַווער אַז אויב עס איז נישט פֿאַר דעם באַהאַנדלונג, איך קען נישט זיין דאָרט ענימאָר ... דערווייַל, איך בין פּראַפעשאַנאַלי אַקטיוו, איך פּרובירן צו שפּילן ספּאָרט קעסיידער און הנאה יעדער מאָמענט פון מיין "נייַ לעבן" מיט מיין מאַן. איך פּלאַנירן מער גאָרנישט, ווייַל איך טאָן ניט וויסן וואָס די צוקונפֿט וועט ברענגען, אָבער איך בין זייער צופרידן מיט וואָס איך האָבן. לעבט.
פרוי כאַנאַ, ווי אַ פּאַציענט און יקספּיריאַנסט דאָקטער, ונטערשטרייַכן אַז טראָץ דעם וויסיקייַט פון סיטאָלאָגי און ברוסט דורכקוק, ביסל ופמערקזאַמקייַט איז באַצאָלט צו אָווועריאַן ראַק. ווי מיט קיין ראַק, "אָנקאָלאָגיקאַל ווידזשאַלאַנס" און צוגעהערט צו דיין גוף זענען וויכטיק, ספּעציעל ווייַל עס זענען קיין עפעקטיוו מעטהאָדס פון פרי דיטעקשאַן פון אָווועריאַן ראַק. אין די פאַל פון שוין דיאַגנאָסעד פּאַטיענץ, עס איז וויכטיק צו ענשור אַקסעס צו אָפּטימאַל דיאַגנאָסטיק מכשירים, און ספּעציעל צו דורכפירן טעסץ פֿאַר מיוטיישאַנז אין BRCA1 / 2 גענעס אין קראַנק וואָמען. דיטערמאַנינג דעם מיוטיישאַן, פירסטלי, קען השפּעה די סעלעקציע פון די צונעמען טאַרגעטעד באַהאַנדלונג פֿאַר די פּאַציענט, און צווייטנס, עס קען שטיצן דעם פּראָצעס פון פרי לעגיטימאַציע פון מענטשן פון די ריזיקירן גרופּע (דער פּאַציענט 'ס משפּחה) און שטעלן זיי אונטער רעגולער אָנקאָלאָגיקאַל השגחה.
סימפּליפיינג: מיט וויסן וועגן די מיוטיישאַן, מיר קענען פאַרמייַדן אונדזער משפּחה פון דיטעקטינג די ראַק צו שפּעט. ווי ד"ר כאַנאַ עמפאַסייזיז, מיר זענען נאָך סטראַגאַלינג מיט פילע פאַרלאָזן אין דער באַהאַנדלונג פון דעם ראַק, אַרייַנגערעכנט: די פעלן פון פולשטענדיק, סענטראַלייזד סענטערס, לימיטעד אַקסעס צו מאָלעקולאַר דיאַגנאָסטיקס און באַהאַנדלונג, און אין די פאַל פון אָווועריאַן ראַק, וואָכן אָדער אפילו טעג ציילן …
באַזירט אויף מיין אייגענע דערפאַרונג, איך בין אַווער פון די וויכטיקייט פון ינטראָודוסינג ספּעשאַלייזד אָווועריאַן ראַק באַהאַנדלונג סענטערס, וואָס וועט צושטעלן פולשטענדיק באַהאַנדלונג און דיאַגנאָסטיקס, בפֿרט גענעטיק. אי ן מײ ן פאל , בי ן אי ך געװע ן געצװאונגע ן דורכצופיר ן דעטאל ע פראבע ן אי ן פי ל פארשידענ ע צענטער ן אי ן װארשע . עס איז דעריבער אוממעגלעך צו טרעפן אַז פֿאַר פּאַטיענץ פון קלענערער שטעט, מאכן אַ שנעל דיאַגנאָסיס קען דעריבער זיין פיל מער שווער ... עס איז אויך נייטיק צו ריימבערס מאָדערן דרוגס, אַזאַ ווי אָלאַפּאַריב, וואָס זענען שליסל צו האַלטן רימישאַן פון די קרענק אין אַ פרי בינע פון די פּראָצעדור. גענעטיק טעסץ וועט געבן אונדז פּאַטיענץ אַ געלעגנהייט פֿאַר עפעקטיוו באַהאַנדלונג, און אונדזער טעכטער און גראַנטשילדראַן וועט געבן פרי פּראָפילאַקסיס.
ד"ר כאַנאַ, געלערנט דורך איר אייגענע דערפאַרונג, אויך עמפאַסייזיז די וויכטיקייט פון גרונטיק פאָרשונג, אפילו אויב די גרונט מאָרפאָלאָגי און סיטאָלאָגי טאָן ניט אָנווייַזן עפּעס דיסטורבינג. ספּעציעל ווען איר פילן ומבאַקוועמקייַט שייַכות צו פאַרשטאָפּונג און פלאַטולענסע. פּאַטיענץ מוזן נישט פאַרגעסן צו דורכפירן טראַנסוואַגינאַל אַלטראַסאַונד און קאָנטראָלירן די מדרגה פון CA125 אָנוווקס מאַרקערס.
- מערדער פון פוילישע פרויען. "ראַק מיר קענען נישט דעטעקט פרי"
וואו צו גיין פֿאַר הילף?
די דיאַגנאָסיס פון ראַק איז שטענדיק באגלייט דורך מורא און דייַגעס. קיין ווונדער, אין די סוף, יבערנאַכטיק, פּאַטיענץ זענען פייסט מיט די פאַקט אַז זיי האָבן עטלעכע חדשים אָדער וואָכן צו לעבן. דאָס זעלבע איז געווען מיט מיר. כאָטש איך בין אַ דאָקטער, די נייַעס וועגן די קרענק געפאלן אויף מיר פּלוצלינג און אומגעריכט ... מיט צייַט, אָבער, איך איינגעזען אַז וואָס איז מערסט ווערטפול איצט איז צייַט און איך מוזן אָנהייבן קעמפן פֿאַר מיין לעבן. איך געוואוסט צו וועמען צו גיין און וואָס באַהאַנדלונג איך זאָל נעמען. אָבער וואָס וועגן פּאַטיענץ וואָס טאָן ניט וויסן ווו צו זוכן הילף? די # קאָאַליטיאָן פֿאַר לעבן פון מענטשן מיט די BRCA 1/2 מיוטיישאַן, וועמענס ציל איז צו פאַרגיכערן און פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון די דיאַגנאָסטיק און טעראַפּיוטיק פּראָצעס פון פּאַטיענץ, און אַזוי פאַרברייטערן זייער לעבן, קומט אויס צו העלפן פרויען ליידן פון אָווועריאַן ראַק.
# קאָאַליטיאָן פֿאַר לעבן פֿאַר מענטשן מיט די BRCA1 / 2 מיוטיישאַן
די קאָואַלישאַן פּאַרטנערס פאָרשטעלן דרייַ מערסט וויכטיק פּאָסטולאַטעס.
- גרינג אַקסעס צו מאָלעקולאַר דיאַגנאָסטיקס פון ווייַטער דור סיקוואַנסינג (NGS). ינקריסינגלי ברייט וויסנשאפטלעכע וויסן וועגן אָנוווקס מאַרקערס זאָל שטיצן די אַנטוויקלונג פון פערזענליכען מעדיצין, דאָס איז, מעדיצין טיילערד צו דעם יחיד פּאַציענט. ווייַטער-דור סיקוואַנסינג איז אַן ינאַווייטיוו דיאַגנאָסטיק געצייַג. דעריבער, עס איז נייטיק צו פאַרגרעסערן די נומער פון מאָלעקולאַר טעסץ דורכגעקאָכט אין סענטערס וואָס דורכפירן סערדזשערי אין אָווועריאַן ראַק. עס איז ניט ווייניקער וויכטיק צו שאַפֿן אַן אינטערנעץ פאציענט אַקאַונט (IKP), ווו דאַטן אויף אַלע די רעזולטאַטן פון גענעטיק, פּאַטהאָמאָרפאַלאַדזשיקאַל און מאָלעקולאַר טעסץ וועט זיין געזאמלט אויף איין אָרט.
- ימפּרוווינג די קוואַליטעט און אַוויילאַבילאַטי פון פולשטענדיק באַהאַנדלונג. פולשטענדיק זאָרגן פֿאַר אַ פּאַציענט וואָס איז דיאַגנאָסעד מיט אָווועריאַן ראַק איז קריטיש. א געלעגנהייט צו פֿאַרבעסערן די קוואַליטעט פון זייער באַהאַנדלונג איז צוגעשטעלט דורך ינטראָודוסינג אַ מולטידיסיפלינאַרי מאַנשאַפֿט פון ספּעשאַלאַסץ צו די קליניקס. די לייזונג קען אויך זיין די ימפּלאַמענטיישאַן פון טעלע-מעדיצין סאַלושאַנז.
- די נוצן פון עפעקטיוו באַהאַנדלונג מעטהאָדס, אין לויט מיט אייראפעישער סטאַנדאַרדס, אין די ערליאַסט מעגלעך בינע פון די קרענק אין וואָמען ליידן פון אָווועריאַן ראַק
די קאָואַלישאַן פּאַרטנערס זענען טריינג צו קריגן אַ צוריקצאָל פון די מעדיצין אין סדר צו ענשור באַהאַנדלונג אין די ערליאַסט מעגלעך בינע פון די קרענק - אין לויט מיט אייראפעישער סטאַנדאַרדס פון באַהאַנדלונג מעטהאָדס.
דיטיילד אינפֿאָרמאַציע שייַכות צו אָווועריאַן ראַק און די אַקטיוויטעטן פון די קאָואַלישאַן פּאַרטנערס איז בנימצא אויף דער וועבזייטל www.koalicjadlazycia.pl. דארט וועלן פאציענטן פון אייראווער קענס אויך געפינען אן אימעיל אדרעס וואו זיי קענען באקומען די נויטיגע הילף.
לייענען אויך:
- "די העכערונג פון אָווועריאַן ראַק אין פויליש וואָמען איז פיל העכער ווי אין די מערב" עס זענען גיכער פֿאַר מער עפעקטיוו באַהאַנדלונג
- דער ערשטער וואונדער פון ראַק זענען ייטיפּיקאַל. "75 פּראָצענט פּאַטיענץ קומען צו אונדז אין אַ אַוואַנסירטע בינע"
- ינסידיאַס אָנוווקס. גאָרנישט כערץ פֿאַר אַ לאַנג צייַט, די סימפּטאָמס ריזעמבאַל גאַסטריק פּראָבלעמס
איידער נוצן, לייענען דעם בוקלעט, וואָס כּולל ינדיקאַטיאָנס, קאָנטראַינדיקאַטיאָנס, דאַטן וועגן זייַט יפעקס און דאָוסאַדזש און אינפֿאָרמאַציע וועגן די נוצן פון די מעדיצין, אָדער באַראַטנ דיין דאָקטער אָדער אַפּטייקער, ווייַל יעדער מעדיצין געניצט ימפּראַפּערלי איז אַ סאַקאָנע צו דיין לעבן אָדער געזונט. צי איר דאַרפֿן אַ מעדיציניש באַראַטונג אָדער אַן E- רעצעפּט? גיין צו halodoctor.pl, ווו איר וועט באַקומען אָנליין הילף - געשווינד, בעשאָלעם און אָן פאַרלאָזן דיין היים. איצט איר קענען נוצן E- באַראַטונג אויך פריי אונטער די נאַשאַנאַל געזונט פאַנד.